Welke rol heeft fibromyalgie in mijn leven?

Fibromyalgie pakt bij iedereen anders uit. Dat is misschien wel het geen wat deze aandoening zo lastig maakt. In dit artikel wil ik graag vertellen wat fibromyalgie betekent voor mijn leven. Hoe uit het zich en hoe ga ik er nou eigenlijk mee om? Misschien is het voor jou wel herkenbaar of handig om aan je naasten te laten lezen.

^{*Disclaimer: dit is echt gebaseerd op mijn eigen leven. Fibromyalgie kan bij jou weer heel anders zijn.}

Wat is Fibromyalgie eigenlijk?

Laten we eerst even beginnen bij het begin. Als je hier nieuw bent, heb je misschien nog niet eerder van Fibromyalgie gehoord of ken je het misschien pas net. Bij Fibromyalgie heb je pijn in je weke-delen. Daarom wordt het ook regelmatig weke-delen reuma genoemd. De pijn bevindt zich in spieren en bindweefsel. Je klachten kunnen vaak wisselen, waardoor je de ene dag meer last kunt hebben dan de andere. Dat maakt het voor de buitenwereld dan ook lastig.

Dagelijks pijn naar voornamelijk alleen opvlammingen

Ik ben een van de uitzonderingen waarbij Fibromyalgie al op zeer jonge leeftijd begon. Ik had altijd pijnlijke knieën. De huisarts bezocht ik ook vaak zat, samen met mijn moeder. Maar de echte piek kwam denk ik toen ik tiener werd. In elk geval werd het in mijn herinnering toen erger. Uiteindelijk kreeg ik op mijn 17e de diagnose Fibromyalgie. Ik heb heel erg lang gevochten tegen dit vervelende labeltje. Maar dat leverde ook vaak extra pijn op. Je gaat tóch nog even door. Even die grens nog eens over. Ik heb te vaak de signalen van mijn eigen lichaam genegeerd, waardoor het er niet beter op werd.

‘Joehoe, ik ben er ook nog!’ zei Fibromyalgie.

Pas rond mijn 30ste was ik zover dat ik, met hulp, kon leren omgaan met de situatie. Dit hielp enorm, want nu had ik niet meer dagelijks pijn. De opvlammingen zijn er helaas nog steeds. Die zijn er eigenlijk vooral door de weersinvloeden en in sommige gevallen veel stress.

Ik ben heel blij met hoe het gaat. Hoewel nu – op het moment van schrijven – het even niet zo lekker gaat. Het weer is al een langere tijd nat en vochtig. Dat is voor mij, wanneer het te lang duurt, echt een probleem. Bij vocht en nattigheid krijg ik veel pijn. En het blijft vaak niet alleen maar bij mijn knieën. Ook andere klachten zoals stijve spieren is dan echt orde van de dag. De pijn is er veelal ook ’s nachts. En door die enorme pijn, slaap ik dus heel slecht. En dat eist op den duur zijn tol. Dat blijft voor mij nog altijd een moeilijk punt. Zeker als het al een hele lange tijd goed gaat, dan krijg ik wel weer een spiegel voor me. Alsof Fibromyalgie even komt zeggen: ‘Joehoe, ik ben er ook nog!’

Zelfzorg

Hoewel het gelukkig niet meer zo mijn leven beheerst als vroeger, zijn de momenten waarin het weer opvlamt extra lastig. Zelfzorg is dan heel belangrijk, maar ook lastig. Mijn hoofd wil en kan van alles, maar mijn lijf alleen niet. Dat is iets wat altijd frustratie en verdriet opwekt. Iets wat ik nog niet altijd een plekje kan geven. Vooral als er belangrijke of leuke dingen op de planning staan, die ik dan moet laten schieten.

Maar doorgaans, als het gewoon goed gaat, kan ik de balans eigenlijk heel goed behouden. Ik weet bijna precies wat ik kan op een dag. Tuurlijk, ik ben niet perfect en maak ook wel eens fouten. Maar dan fluit mijn lichaam me echt wel even terug. Dan weet ik dat ik even wat gas terug moet nemen. Maar dat is niet zo ingrijpend, dan wanneer ik echt een opvlamming _{^{(thanks voor een lieve vriendin, die dit woord zo mooi kon bedenken!)}} heb.

Om je een beetje een beeld te kunnen geven van mijn normale periodes, deel ik een gemiddelde week met je. Ik werk 2,5 dag per week. Waarvan gemiddeld 1 dag op kantoor. Als het goed gaat, ga ik meestal nog een ochtend naar kantoor. Ik vind het fijn om onder de mensen te zijn, als het goed met me gaat. Soms heb ik een week geen sociale afspraken, en soms wel. Maar dit probeer ik altijd wel tot 1 sociale afspraak met een vriendin te houden. Wel zie ik bijna wekelijks mijn ouders even, maar dat kost me over het algemeen minder energie. En daarnaast zwem ik ook wekelijks. Ik vind het belangrijk om te bewegen en een beetje conditie te hebben en houden. De weekenden verschillen altijd. Maar we proberen de zondag altijd rustig aan te doen, zodat ik weer opgeladen ben voor de nieuwe werkweek.

Ik plan dus best wel doordacht mijn week. En dat is best lastig als je van origine spontaan ingesteld bent. En ik doe echt nog wel spontane dingen, hoor. Maar eigenlijk alleen als dat ook goed voelt. Gelukkig kan ik het nu best goed aanvoelen wanneer er ruimte is om iets spontaans te gaan doen en wanneer niet.

Therapie

Ik kan dit natuurlijk niet helemaal alleen. Ik heb fijne steun van mijn man, maar ook van mijn therapeut waar ik maandelijks even langs ga. Ik krijg daar (bijna altijd) APS Therapie. Dit helpt bij mijn klachten, maar zeker ook bij mijn energieniveau. En hiernaast gebruik ik wat vitamines en mineralen, waaronder vitamine B12 en magnesium (zowel tabletten als magnesiumvlokken voor in (een voeten-)bad).

Ik heb wel gemerkt hoe belangrijk het is dat er mensen om je heen zijn, die met je mee kunnen bewegen. Of eigenlijk meeveren. Dat is misschien nog beter gezegd. Mensen die er voor je zijn als het even niet gaat, maar die er ook zijn als je goed gaat en leuke dingen wilt doen. Dit maakt het al een stuk dragelijker. Daarom even een bedankje naar alle lieve mensen in mijn omgeving, ze weten zelf wel wie ik bedoel.❤

Wat voor rol heeft Fibromyalgie nu in mijn leven?

Gelukkig kan ik zeggen dat Fibromyalgie niet meer de hoofdrol heeft in mijn leven. Misschien als jij dit zo leest, zie je dat anders. Maar voor mijn gevoel is dat niet meer zo. De pijn heeft namelijk niet meer de hoofdrol. En dat is heel fijn. Dat is lang anders geweest. Zolang ik dit kan vasthouden, komt het altijd goed. En op sommige momenten moet ik echt flink veel gas terug nemen, wat lastig is. En op die momenten speelt Fibromyalgie een grote bijrol. Dat is vervelend, maar helaas hoort het er wel bij. Je komt niet van deze aandoening af. Het kan met periodes heel goed gaan, maar ook soms echt even niet goed.

Het is en blijft altijd een uitdaging om er mee om te gaan. Om op het juiste moment aan de rem te trekken. Soms herken ik de signalen te laat, en dan gaat het fout. Soms gaat het sneller fout dan je denkt. En fouten maken is menselijk en ik leer er vooral veel van. Alleen op deze (toch wel vervelende) manier, leer ik er steeds beter mee omgaan.

Ik hoop dat ik je heb kunnen helpen met dit inkijkje in mijn leven met fibromyalgie. Wellicht heb ik je geïnspireerd of kun je nu je naasten met fibromyalgie beter begrijpen. Dankjewel als je dit helemaal hebt gelezen!