18 jaar geleden, op mijn 17e, kreeg ik de diagnose fibromyalgie. Bij deze diagnose kreeg ik ook gelijk te horen dat het ‘standaard plaatje’ – studeren, werken – geen optie voor mij zou zijn. Die dag was niet alleen levensveranderend, maar ook bepalend hoe ik de afgelopen 18 jaar leefde.

Hoezo kan ik niet werken?

Je bent 17, je leven ligt voor je neus. Je bent net aan je mbo-opleiding begonnen waar je het reuze naar je zin had. Maar je bent uitgevallen omdat je lijf het niet trekt. Dat was alleen al heftig op zichzelf. Ik weet het nog als de dag van gisteren dat ik naar de huisarts stapte. Ik was het zó zat. Het gesprek van de huisarts verdient geen schoonheidsprijs en laat ik dan ook liever voor wat het was. Dat is niet relevant voor dit artikel. Maar de eerste stap richting de reumatoloog was in elk geval gezet.

Ook de eerste afspraak bij de reumatoloog kan ik me nog als de dag van gisteren herinneren. Nadat ik mijn verhaal deed en mijn klachten waren omschreven. Hij had mijn zogenoemde tenderpoints (pijnpunten) gecheckt, ging hij zitten. Hij moest nog het e.e.a. uitsluiten, maar was er vrijwel zeker van dat ik fibromyalgie zou hebben. Op dat moment had ik er nog nooit van gehoord.

Eenmaal thuis zijn we gaan googlen. Al snel werd duidelijk dat er niet veel over te vinden was. Maar wat we konden vinden, maakte voor ons veel duidelijk. Het was alsof ik mezelf las.

Na wat afspraken om andere reumatische aandoeningen uit te sluiten, kreeg ik het bericht dat ik inderdaad fibromyalgie had. En de mededeling dat ik ook maar een uitkering moest gaan aanvragen, want werken zou nooit kunnen. En het enige wat ik daarna kon denken was: ‘hoezo kan ik niet werken?!’.

Ik heb alles geprobeerd…

Niks is zo rot als dat jouw leven stil staat en die van je leeftijdsgenoten doorgaat. Zij gingen wel naar school, studeerden voor iets wat ze leuk vonden. Gingen stappen, werkten voor hun geld. Maar ik kon het niet. Althans, in mijn hoofd kon ik de wereld aan. Maar mijn lijf dacht daar anders over.

De diagnose heeft mij nog nooit tegengehouden om iets te proberen. Ik heb verschillende opleidingen geprobeerd. Uiteindelijk met maar één diploma op zak geëindigd. Maar wel heel blij dat dat was gelukt. Dat punt kon ik in elk geval afstrepen.

Maar waarvoor ik had geleerd, was het voor mij niet werkbaar. Als receptioniste was het moeilijk om in mijn situatie altijd maar met een lach aan de balie te zitten. Zeker in die periode, want toen was mijn gezondheid niet zoals het nu is. Ik ging dus toch verder kijken.

Uiteindelijk wilde ik op zoek naar werk. Maar het was lastig, want ik wist niet zo goed wat ik wel en niet kon. Ik heb van alles geprobeerd. Van administratief, tot reisadviseur, tot zelfstandig fotograaf. En alles wat er tussen zit. 

Het was ook regelmatig een frustrerende weg. Ik liep maar wat vaak tegen de lamp aan. Dat gebeurde ook bij beroepen die ik erg leuk vond, zoals reisadviseur. En toch ging ik nooit bij de pakken neerzitten. Niemand gaat mij vertellen dat ik niet zou kunnen werken!

Stoppen bij mijn werkgever

We maken even een sprong vooruit in de toekomst. Ik wil namelijk niet te lang hangen in het verleden. Hoewel dat wel belangrijk is voor het heden. Ik kreeg via de bekende uitkeringsinstantie een baan aangeboden bij een gemeente hier in de buurt. Ik ging aan de slag als ondersteuner op de redactie. Een plek waar ik een hele fijne tijd heb gehad en waar ik kon zijn wie ik ben. Waar ik mezelf heel vaak ben tegengekomen, maar daardoor juist ook heel veel heb geleerd over mezelf.

Toch was het na 1,5 jaar (ongeveer) niet wat écht bij mij paste. Na vele gesprekken, hakten we de knoop door. Ik zou mijn contract afmaken en dan zou het daar ophouden. Lang vond ik dat enorm verdrietig. Voor mijn gevoel faalde ik. Het was weer niet gelukt, dacht ik. Maar wat was eigenlijk niet gelukt?

Afgelopen juli was de eerste maand zonder werk. Ik deed een leerwerktraject en stopte deze ook weer na 3 maanden. Het paste totaal niet bij me. Ook al was ik ermee gestopt, stilzitten wilde ik niet. Dus ik wilde me vrijwillig inzetten voor een stichting. Ik zou hen helpen met o.a. social media. Maar de druk daar was veel te hoog voor mij. En ook dat moest ik voor mijn eigen gezondheid stopzetten. Maar dit voelde voor het eerst niet als falen. Het voelde als dat ik voor mezelf had gekozen. Dat was gek.

Mijn to-dolist is afgewerkt

De maanden daarna waren leeg. Ik ging fotograferen, naar het bos met Zoë, diamond painten, naaldvilten, scrapbooken, kringloop shoppen. Ik kwam mijn tijd prima door. Ik verveelde me geen moment. Dat was ook gek. Normaal zou ik me vervelen.

Ik merkte vaak genoeg op dat ik me senang voelde bij de situatie. Het voelde niet vervelend dat ik zonder werk zat (en zit). Voor het eerst in 18 jaar leek het wel of mijn strijdbijl was begraven. 

Ik heb me best vaak afgevraagd hoe dit zo kon. Hoe kon ik nou zo relaxed zijn met deze situatie? Hoe kon ik geen druk meer ervaren van mezelf? Het antwoord zat natuurlijk in mezelf, alleen had ik een klein beetje hulp nodig om daar achter te komen. En het werd in één coachingsgesprek duidelijk; mijn to-dolist die ik in mijn hoofd had opgesteld, was klaar. Done. Finito. Fixed. Finished. Ik móét niet meer van mezelf. Ik heb alle punten, die ik moest doorlopen, gehad. Ik heb alles wat ik moest van mezelf gedaan. Ik heb mezelf (en de rest van de wereld) bewezen dat ik wel kan werken (met wat aanpassingen hier en daar). Maar ik kan het. En dat was genoeg. Dat is genoeg.

Ik ben goed genoeg

Voor het eerst kan ik zeggen dat ik goed genoeg ben zoals ik ben. Voor het eerst ben ik écht oprecht gelukkig. Voor het eerst zie ik wie ik ben. En nu pas zie ik hoe moeilijk ik het mezelf de afgelopen 18 jaar heb gemaakt. Het doet me enorm veel pijn om er op terug te kijken. Ik heb het mezelf niet makkelijk gemaakt. Ik heb mezelf oprecht te veel gekweld. En waarom? Om dat ene zinnetje die de reumatoloog tegen mij zei. Het voelde toen meteen al dat ik niet mee kon doen met ‘de rest’. En inmiddels heb ik het tegendeel bewezen.

Ik voel me niet meer nutteloos. Ik vind het nu ook fijn dat ik voor het huishouden kan zorgen, zo lang ik geen werk heb. Ook dat is een bijdrage. Dat heb ik nooit zo gezien. Ik vond mezelf, zolang ik thuis was, een nietsnut.  

Ik ben bevrijd

Ik ben vrij. Vrij van alle negatieve gedachten. Vrij van dat ik niet goed genoeg ben. Vrij van de diagnose, want het doet me niks. Ik heb het alleen, ik ben het niet. Ik ben vrij, letterlijk. Ik kan alles doen wat ik wil. Mijn leven ligt nog steeds aan mijn voeten. En ik ga ontdekken wat mijn volgende stappen zullen zijn. Ik heb eerst moeten verwerken dat ik zo streng voor mezelf was. Daar zijn vele tranen om gelaten. En misschien dat het nog wel eens naar boven komt. En dat is oké. Deze bevrijding is het beste wat me is overkomen.

Het was een heel pad. En gelukkig heb ik dat pad niet alleen hoeven te bewandelen. Mijn ouders en mijn man stonden (een heel groot gedeelte) aan mijn zijde. Grappig genoeg heeft mijn man dit altijd al gezegd. Maar ja, zo iets kun je natuurlijk alleen maar zelf geloven als je het ook zelf zo ervaart 😉.